La
primera semana de julio se ha celebrado la 9ª Edición del Curso de Habilidades
Prácticas para la vida cotidiana
para padres, hermanos y personas con Síndrome de Asperger que se celebra
en la Facultad de Educación de la Universidad de Salamanca.
He asistido por primera vez, ha
sido muy interesante compartir estos días con todos ellos,
desde luego el aprendizaje de la vivencia es mucho más ilustrativo que
cualquier manual. De hecho, cada uno es único y peculiar y ninguno se parece a
otro compañero. El Síndrome de Asperger, según la definición de la Federación Asperger
España:
“Es un trastorno severo del desarrollo que conlleva una
alteración neurobiológicamente determinada en el procesamiento de la
información. Las personas afectadas tienen un aspecto e inteligencia normal o
incluso superior a la media. Presentan un estilo cognitivo particular y frecuentemente,
habilidades especiales en áreas restringidas.
El síndrome de Asperger se manifiesta de diferente forma en
cada individuo pero todos tienen en común las dificultades para la interacción
social, especialmente con personas de su misma edad, alteraciones de los
patrones de comunicación no-verbal, intereses restringidos, inflexibilidad
cognitiva y comportamental, dificultades para la abstracción de conceptos,
coherencia central débil en beneficio del procesamiento de los detalles,
interpretación literal del lenguaje, dificultades en las funciones ejecutivas y
de planificación, la interpretación de los sentimientos y emociones ajenos y
propios.
Supone una discapacidad para entender el mundo de lo social, que da origen a comportamientos sociales inadecuados proporcionándoles a ellos y sus familiares problemas en todos los ámbitos. Los déficits sociales están presentes en aspectos del lenguaje tales como dificultades en el ritmo de conversación y frecuentemente alteración de la prosodia (entonación, volumen, timbre de voz, etc). Asimismo suelen ser disfuncionales los patrones de contacto ocular, gestual, etc. En la mayoría de los casos existen dificultades en la coordinación motora.
Es un trastorno muy frecuente (de 3 a 7 por cada 1.000 nacidos vivos), poco conocido entre la población general e incluso por muchos profesionales. Se encuentra encuadrado en los TEA o Trastornos del Espectro Autista, aunque por sus competencias intelectuales y lingüísticas se mantiene como una entidad diferenciada del autismo clásico.”
Dos
programas diferenciados en el curso de verano:
Programa para los familiares con ponencias de profesionales propios del INICO como Ricardo Canal Bedía, Mª Victoria Martín Cilleros y Maribel Campo Blanco y profesionales externos de mucho interés como Maribel Marueco Alonso de APNAB Baleares o Félix Pantoja García de la Fundación Ángel Rivière.
Por
su parte, los alumnos y hermanos han tenido sus propios talleres de
actividades sobre habilidades sociales, resolución de problemas y otros temas
elegidos por los propios alumnos según su interés (componentes de la amistad,
comportamiento, sentido del humor…). Algunos talleres concretos como el de “Búsqueda de empleo” impartido por mi
compañera Blanca Esteban Manjón del
Grupo INFOAUTISMO de la USAL, o “Cómo
convertir un día malo en bueno” por Zoila Guisuraga
Fernández de la Asociación
Asperger Salamanca.
Resalto una vez más la importancia del trabajo con las
familias, y en este caso, no sólo
con los padres (dotarlos de
habilidades y recursos para hacer frente a las necesidades de sus hijos), sino de los hermanos nuevamente de las personas con
un diagnóstico. Tuve la oportunidad de realizar un taller de
comunicación con ellos, que sinceramente, se me quedó corto, con ganas de poder
hacer más cosas que realmente les sirvan para crecer y desarrollarse como
personas independientes, siendo ellos mismos, y no bajo el rol de hermanos. En otro post, hablé de este tema, de los hermanos de los niños con TEA. La demanda latente de atención por parte de hermanos
de personas con necesidades especiales no es tomada con la importancia que se
merece. Ha sido un placer poder compartir con este grupo buenos
momentos, ellos ya se saben la lección, y te enseñan más de lo
que les puedes mostrar tú.
A lo
largo de esa semana hemos compartido además otras actividades en común, como
el típico partido de fútbol que tienen apalabrado año tras año, o una cena
donde el karaoke es la guinda de la noche. Una semana que requiere mucho
trabajo por detrás, que se recompensa viviendo el curso día a día.
Sonrisas
Terapéuticas :)
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