Opinión. Curso de Habilidades Prácticas para la Vida Cotidiana. Transición a la vida adulta en personas con Síndrome de Asperger

La primera semana de julio se ha celebrado la 9ª Edición del Curso de Habilidades Prácticas para la vida cotidiana para padres, hermanos y personas con Síndrome de Asperger que se celebra en la Facultad de Educación de la Universidad de Salamanca.

Foto del partido de fútbol. Campus Miguel de Unamuno 03.07.13

He asistido por primera vez, ha sido muy interesante compartir estos días con todos ellos, desde luego el aprendizaje de la vivencia es mucho más ilustrativo que cualquier manual. De hecho, cada uno es único y peculiar y ninguno se parece a otro compañero. El Síndrome de Asperger, según la definición de la Federación Asperger España:

“Es un trastorno severo del desarrollo que conlleva una alteración neurobiológicamente determinada en el procesamiento de la información. Las personas afectadas tienen un aspecto e inteligencia normal o incluso superior a la media. Presentan un estilo cognitivo particular y frecuentemente, habilidades especiales en áreas restringidas.

El síndrome de Asperger se manifiesta de diferente forma en cada individuo pero todos tienen en común las dificultades para la interacción social, especialmente con personas de su misma edad, alteraciones de los patrones de comunicación no-verbal, intereses restringidos, inflexibilidad cognitiva y comportamental, dificultades para la abstracción de conceptos, coherencia central débil en beneficio del procesamiento de los detalles, interpretación literal del lenguaje, dificultades en las funciones ejecutivas y de planificación, la interpretación de los sentimientos y emociones ajenos y propios.

Supone una discapacidad para entender el mundo de lo social, que da origen a comportamientos sociales inadecuados proporcionándoles a ellos y sus familiares problemas en todos los ámbitos. Los déficits sociales están presentes en aspectos del lenguaje tales como dificultades en el ritmo de conversación y frecuentemente alteración de la prosodia (entonación, volumen, timbre de voz, etc). Asimismo suelen ser disfuncionales los patrones de contacto ocular, gestual, etc. En la mayoría de los casos existen dificultades en la coordinación motora.

Es un trastorno muy frecuente (de 3 a 7 por cada 1.000 nacidos vivos), poco conocido entre la población general e incluso por muchos profesionales. Se encuentra encuadrado en los TEA o Trastornos del Espectro Autista, aunque por sus competencias intelectuales y lingüísticas se mantiene como una entidad diferenciada del autismo clásico.”

Dos programas diferenciados en el curso de verano:

Programa para los familiares con ponencias de profesionales propios del INICO como Ricardo Canal Bedía, Mª Victoria Martín Cilleros y Maribel Campo Blanco y profesionales externos de mucho interés como Maribel Marueco Alonso de APNAB Baleares o Félix Pantoja García de la Fundación Ángel Rivière.

Por su parte, los alumnos y hermanos han tenido sus propios talleres de actividades sobre habilidades sociales, resolución de problemas y otros temas elegidos por los propios alumnos según su interés (componentes de la amistad, comportamiento, sentido del humor…). Algunos talleres concretos como el de “Búsqueda de empleo” impartido por mi compañera Blanca Esteban Manjón del Grupo INFOAUTISMO de la USAL, o “Cómo convertir un día malo en bueno” por Zoila Guisuraga Fernández de la Asociación Asperger Salamanca.

Resalto una vez más la importancia del trabajo con las familias, y en este caso, no sólo con los padres (dotarlos de habilidades y recursos para hacer frente a las necesidades de sus hijos), sino de los hermanos nuevamente de las personas con un diagnóstico. Tuve la oportunidad de realizar un taller de comunicación con ellos, que sinceramente, se me quedó corto, con ganas de poder hacer más cosas que realmente les sirvan para crecer y desarrollarse como personas independientes, siendo ellos mismos, y no bajo el rol de hermanos. En otro post, hablé de este tema, de los hermanos de los niños con TEA. La demanda latente de atención por parte de hermanos de personas con necesidades especiales no es tomada con la importancia que se merece. Ha sido un placer poder compartir con este grupo buenos momentos, ellos ya se saben la lección, y te enseñan más de lo que les puedes mostrar tú.

A lo largo de esa semana hemos compartido además otras actividades en común, como el típico partido de fútbol que tienen apalabrado año tras año, o una cena donde el karaoke es la guinda de la noche. Una semana que requiere mucho trabajo por detrás, que se recompensa viviendo el curso día a día.

Sonrisas Terapéuticas :)