Recientemente colaboro con la Asociación de padres y terapeutas de personas con autismo y trastornos generalizados del desarrollo (ARIADNA) de la que os hablaré posteriormente. El toparme con tantos perfiles de Trastornos del Espectro Autista (TEA) y tan variados, y sobre todo, para responder a la inquietud de un papá de un pequeño recién diagnosticado de autismo me dispongo a hablar un poquito más sobre uno de los temas de mayor preocupación para él: La comunicación y el lenguaje en los TEA. Con el fin de aclarar y refrescar conceptos y si se diera, entre todos, darle pautas de TO para casa.
Empiezo con un poco de fundamentación teórica sacada de uno de mis trabajos de máster para una asignatura de comprensión y expresión lingüística, contrastadísima por miles y miles de papers, ya que no me puedo inventar nada nuevo de lo que está escrito actualmente (pero solo por el momento, jeje).
Comúnmente los TEA se caracterizan por ser trastornos evolutivos, que presentando una amplia variedad de expresiones clínicas, son el resultado de disfunciones multifactoriales en el desarrollo del Sistema Nervioso Central en los que se alteran cualitativamente varias áreas del desarrollo; habilidades para la interacción social, habilidades para la comunicación o la presencia de comportamientos, intereses y actividades estereotipados. Por lo tanto, el autismo se define conductualmente y no biológicamente. Sin bien es cierto, que en ocasiones, hay personas que tienen mayores dificultades en unas áreas y otras cursan de manera “normalizada”.
En el proceso lingüístico en muchos niños con un trastorno autista (TA) funcionalmente superior, el nivel de lenguaje receptivo (es decir, la comprensión del lenguaje) es inferior al del lenguaje expresivo.
No es infrecuente observar en niños de 2 a 4 años la presencia de una jerga muy elaborada, que en ocasiones, sustituye el lenguaje. Puede parecer como si imitara el lenguaje de los adultos, pero desprovisto de contenido semántico. Es peculiar de los niños autistas la ecolalia (repetición de una palabra o frase), a veces inmediata y otras veces retardada. Es típica la ausencia de interlocutor durante largos discursos que pueden acompañar los juegos infantiles. Llama la atención en este discurso, vacío de contenido, la cuidada entonación, como si imitara una charla perfectamente elaborada; pueden aparecer entremezclados anuncios televisivos y frases hechas.
Otra característica peculiar, de carácter precoz en el lenguaje del autista, es la falta de gesticulación o expresión facial, como medio para suplir o compensar sus déficits lingüísticos, cuando intenta comunicar algo. La gesticulación del autista está disociada de la comunicación. Por el contrario, puede utilizar el gesto o el movimiento para dirigir al adulto hacia su fin, pero como si el adulto fuera un objeto más, utilizado mecánicamente para satisfacer sus deseos. Un fenómeno lingüístico de niños autistas es el uso del “tú” o el “él”, para sustituir el “yo” (Artigas J.).
Con respecto al lenguaje autista se ha clasificado en dos formas esenciales:
Una fluente, con variabilidad en la prosodia, fonología y comprensión, si bien la pragmática se relaciona mucho con la ecolalia; y un síndrome no fluente, en el que los pacientes virtualmente se comportan como mudos o bajo un síndrome de déficit fonológico grave, con una deficiencia grave de la comprensión e importantes déficit no neurolingüísticas (Artigas-Pallarés J).
Cuando se intenta categorizar los trastornos del lenguaje del niño autista, puede hacerse desde dos planteamientos conceptuales distintos, aunque no necesariamente contradictorios. Por un lado, desde el punto de vista de Bishop, todos los trastornos del lenguaje encajan en el concepto unificador de trastornos específicos del lenguaje, independientemente de que esté afectada la capacidad receptiva, la expresiva o ambas. En realidad, el déficit expresivo siempre va asociado a un déficit de comprensión.
Rapin prefiere mantener distintas categorías, puesto que de esta forma queda mejor definido el tipo de problema lingüístico. Según su criterio, Rapin define en el autista síndromes de déficit lingüístico, que no difieren esencialmente de los descritos en el niño autista.
Los trastornos del lenguaje descritos en autistas son:
Agnosia auditiva verbal
Incapacidad para descodificar el lenguaje recibido por vía auditiva. En los niños autistas con este nivel de afectación, no se observan, a diferencia del niño puramente disfásico, esfuerzos para comunicarse mediante medios no verbales (dibujos y gestos).
Por el contrario, el niño utiliza al adulto como objeto, manipulado para satisfacer sus deseos (Gómez JC).
Síndrome fonológico-sintáctico
Es el trastorno específico del lenguaje más habitual, tanto entre autistas, como no autistas, y, a veces, es difícil de diferenciar, en casos leves, del retraso simple del lenguaje. Se expresa por una pobre semántica y gramática, acompañada de una vocalización deficiente, lo cual condiciona un lenguaje poco inteligible sobre todo para los adultos no familiarizados con su forma de hablar. Si bien la comprensión está más o menos alterada, el trastorno se manifiesta especialmente como un déficit expresivo (Artigas J).
Síndrome léxico-sintáctico
La afectación reside principalmente en la capacidad para evocar la palabra adecuada al concepto o a la idea.
Síndrome semántico-pragmático del lenguaje
Es el trastorno más estudiado en niños autistas. La importancia del déficit lingüístico reside en su compartida conexión con una manifestación lingüística del cuadro autista en su vertiente social. Los aspectos pragmáticos que se pueden ver alterados son:
ü Turno de la palabra.
Los autistas tienen dificultades en pasar sucesivamente del rol de “el que habla” a “el que escucha”, tienden, por tanto, a mantenerse indefinidamente el rol de hablador (Baltaxe CA, Simmons JQ). Además, tienen dificultad en utilizar el contacto visual como clave para identificar su turno.
ü Inicios y cambios de conversación.
La capacidad de iniciar una conversación, o cambiar de tema, depende de habilidades cognitivo-sociales. La detección atencional se rige por ciertos códigos difíciles de reconocer por parte de los autistas. Estos indicadores (habilidades relacionadas con la Teoría de la Mente) pueden ser un contacto ocular, una entonación significativa o un marcador verbal.
ü Lenguaje figurado.
Metáforas, dobles sentidos, significados implícitos, formas de cortesía… es necesario enfrentarse a comprender la mente del otro (Teoría de la Mente), para participar en el intercambio, ya no solo de ideas, sino de sentimientos y afectos, requiere una interpretación más allá de las puras palabras, una interpretación no de lo que dice, sino de lo que se quiere decir.
ü Clarificaciones.
En una conversación, es preciso ajustar el discurso a la comprensión del interlocutor. Nuevamente hay que contemplar la doble vertiente semántica y socio-cognitiva. También se requiere detectar cuándo el mensaje es captado de forma correcta. Al autista le representaría un gran esfuerzo tener que interpretar constantemente si su discurso ha sido recibido.
Mutismo selectivo
Los niños que padecen este trastorno tienen capacidad para hablar normalmente, pero en determinadas situaciones no utilizan prácticamente ningún lenguaje.
Trastornos de la prosodia
La prosodia incluye aspectos del habla no relacionados directamente con la descodificación de grafema o fonema. Se refiere a la entonación y al ritmo que se aplica al lenguaje. En niños autistas de funcionamiento alto no es raro observar trastornos de este tipo (Artigas J).
Las evaluaciones estandarizadas del habla, el lenguaje y la comunicación recogen la comprensión de diferentes tipos de frases simples y complejas (negativas, interrogativas, causales, condicionales…), la secuencia discursiva (la capacidad de comprender una historia o una secuencia de sucesos), y el lenguaje no literal (es decir, modismos, ironías…) (Etchepareborda MC).
Pruebas de Evaluación del Lenguaje. Evidentemente no es algo específico de TO pero siempre está bien saber que evaluaciones son las se utilizan comúnmente.
Aspecto a evaluar
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Instrumentos
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Desarrollo del Lenguaje
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Escala MacArthur (CDI)
Guía Portage
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Fonología
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Prueba fonológica Bosch
Prueba fonológica Acosta
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Vocabulario
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Peabody
Test de Boston
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Baterias de Lenguaje
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BLOC
BLOC-S
ITPA
AREL
PLON-R
TSA
Sadek-Khalil
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Lectoescritura
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TALE-2000
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Los procedimientos de intervención para desarrollar la comunicación y el lenguaje en los niños autistas han ido evolucionando en los últimos años, los sistemas actuales tienen esencialmente un estilo pragmático y funcional.
Se proponen ante todo desarrollar la comunicación sirviéndose (en base al perfil del niño) de códigos alternativos al lenguaje verbal (cuando este no se da o si se da no es funcional).
(1) Sistemas Alternativos o Aumentativos de Comunicación.
Los SAAC son sistemas no verbales de comunicación que se emplean para fomentar, complementar o sustituir el lenguaje oral. Estos sistemas utilizan objetos, fotografías, dibujos, signos o símbolos (incluidas letras o palabras) apoyándose en sistemas simples o en aparatos reproductores de sonidos.
El sistema comunicativo de intercambio de imágenes (conocido como PECS «The Picture Exchange Communication System») es uno de los más utilizados en el campo de los TEA, junto con el programa de Comunicación Total de Schaeffer, el método TEACCH, el Sistema Pictográfico de Comunicación (SPC), el Programa de Comunicación Pictográfica (PCP) de Liberoff…
Son eficaces para mejorar el comportamiento, se pueden utilizar como complemento de otros programas educativos y sociales.
Se incluyen como puntos importantes, estrategias de generalización a los contextos naturales de relación del niño. Se atienen a un enfoque “positivo” de la comunicación, cuyo valor gratificante como medio para conseguir cosas, situaciones, relaciones… se acentúa.
Otros métodos como el uso de agenda visual, calendario visual, lenguaje gestual informal en la interacción con el niño para facilitar la anticipación de las actividades en su día a día, usados habitualmente en educación y en terapia con los TEA.
Pero lo más importante y que es necesario destacar es la importancia de las intervenciones basadas en la familia, fundamentales para las necesidades del niño incluir a la familia en el tratamiento. En este sentido, el apoyo y la participación de la familia, trabajar con los padres para desarrollar en ellos una actitud más positiva con respecto a las características y condiciones de su hijo, es una de las claves del éxito de nuestras intervenciones.
En otro momento, después de esta teoría, abordaré más en intensidad cómo podemos trabajar en la práctica con los peques con TEA la comunicación y el lenguaje.
Sonrisas Terapéuticas :)
Me gustaría puntualizar (ahora que llevo unos días inmersa en ARIADNA y estoy con los chicos en directo) que realmente en términos teóricos los trastornos del lenguaje (y otro tipo de conductas y/o trastornos) no es algo que se de tal cual se describe en la literatura, es decir, cada chico tiene sus propias peculiaridades en cuanto al lenguaje literal y no literal, con lo que la manera de trabajar con ellos siempre va a estar adaptada a sus necesidades y capacidades. Es un mundillo apasionante :)
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